“动见人生，睛彩世界”——神经内科举办首届NMOSD患者关爱日特别活动

        2020年5月25日，是全球首个“NMOSD患者关爱日”,拉斯维加斯lswjs0567官方网站、北京病痛挑战公益基金会联合发起广州首届NMOSD患者关爱日特别活动。拉斯维加斯lswjs0567官方网站神经病学科带头人胡学强教授、神经内科副主任邱伟教授、神经内科王玉鸽副主任医师、神经内科ICU樊萍护士长及邱伟教授团队科研助理沈婷共同参加，并在活动现场为患者科普NMOSD领域的治疗进展、护理知识，为患者答疑解惑。NMOSD患者代表也对疾病经验进行了分享，并鼓励更多患友坚持规范化诊疗。

       NMOSD，中文全称“视神经脊髓炎谱系疾病”，是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，复发率及致残率非常高，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，更严重者甚至导致死亡，然而国内尚无针对性药物。

       活动开始，神经病学科带头人胡学强教授致辞，他表示,由于药物的缺乏，导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗，诊疗处境仍亟待改善，希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动，唤起社会各界的关注，共同帮助NMOSD患者改善诊疗现状，让NMOSD患者动见精彩的人生。

       神经内科副主任邱伟教授介绍，NMOSD是一种罕见病，它的发病率相对于常见的心脑血管等疾病要低很多，女性比较多见，好发在“黄金年龄”，她们是家里的顶梁柱，同时也是社会中承上启下的非常重要的中坚人群。NMOSD患者常会经历复发性疾病过程，而每一次复发都可能导致神经损伤和残疾逐步累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果。同时，长时间的病痛与价值感的缺失，也极易导致患者心理问题突出，出现低级情绪。为此，降低NMOSD患者的复发风险成为NMOSD患者治疗的重中之重。

       神经内科神经免疫疾病管理团队针对NMOSD患者关注的几个方面带来了精彩分享。ICU樊萍护士长从症状自查、视力障碍、疲劳应对、康复及复发预防等方面分享了NMOSD患者的自我照护知识，王玉鸽副主任医师针对NMOSD用药及育龄期的治疗做了详细的讲解，沈婷助理对拉斯维加斯lswjs0567官方网站NMOSD患者就诊、居家监测、团队管理等方面做了详细介绍。在提问环节，针对患者非常关注的用药、预后、怀孕、复发、康复、症状管理等问题，做出了耐心而详细的解答。

      本次活动还邀请到NMOSD患者做在线分享，他从自己最初出现症状到确诊、治疗、复发、自我适应等方面跟NMOSD病友们一起分享了自己的心路历程，鼓励病友们树立信心，热爱生活，热爱自己。

      胡学强教授强调，NMOSD患者关爱日的建立，对于广大NMOSD患者群体具有非常深刻的意义。通过NMOSD患者关爱日，能够给予NMOSD患者来自社会各界的帮助与关爱，助力NMOSD患者早日摆脱诊疗窘境，提高生存质量，减轻疾病带来的痛苦与压力，重新出发，迎接充满阳光、自信、美好的未来。