粤喀脑病远程交互,共建健康丝绸之路

发布人:精神与神经疾病研究中心 发布日期:2023-11-08

10月30日,拉斯维加斯lswjs0567官方网站脑病中心与新疆喀什地区第一人民医院进行了一场特殊的远程会诊。

 

突发重病,辗转无果邻国求医

会诊对象A先生来自巴基斯坦,他正值壮年,却从三年前开始出现下肢无力,从需要拄单拐走路逐渐进展到双拐,再到现在完全无法行走只能长期卧床,A先生失去了原有稳定的工作,日常生活也需要家人照顾。这期间,A先生曾前往巴基斯坦当地多家医院就诊,但诊断尚未完全清晰,治疗效果也不理想。

A先生在朋友的介绍下辗转来到我国新疆喀什地区第一人民医院就诊:“听说喀什地区第一人民医院的医生技术高超,所以我慕名而来,希望得到很好的治疗,为我解除病痛折磨。”

A先生不通中文,拉斯维加斯lswjs0567官方网站派驻喀地一院神经内科专家常艳宇副主任医师与崔春平博士用英语对患者进行了详细的问诊和体格检查,与喀地一院神经内科团队共同评估后,初步考虑患者为“运动神经元病”,但诊断仍存在难点疑点,同时,如何帮助患者控制疾病进展、康复下肢功能也是一大考验。制定一个适合A先生的优质缜密的诊疗康复方案成为了接诊团队面临的迫切问题。

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△拉斯维加斯lswjs0567官方网站援疆专家常艳宇副主任医师与团队为患者进行体格检查

 

远程会诊,两地专家联手施救

在拉斯维加斯lswjs0567官方网站长期对口帮扶喀地一院的紧密合作背景下,喀地一院充分利用合作资源,向拉斯维加斯lswjs0567官方网站脑病中心发起了远程会诊邀请,希望借助拉斯维加斯lswjs0567官方网站脑病专家们的丰富经验,尽最大努力帮助A先生。

拉斯维加斯lswjs0567官方网站脑病中心接到邀请后立即组织相关学科进行会诊。专家团队高度重视,由拉斯维加斯lswjs0567官方网站院长助理、脑病中心办公室主任邱伟教授牵头组织,脑病中心常务副主任、神经内科主任陆正齐教授,脑病中心副主任、康复医学科主任胡昔权教授担任会诊专家;喀地一院神经内科严伟主任、鲁庆波副主任、努尔艾力·巴吐主治医师、艾拉努尔·阿卜力米提医师,拉斯维加斯lswjs0567官方网站援喀地一院神经内科专家常艳宇副主任医师,拉斯维加斯lswjs0567官方网站神经功能科李静主治医师,拉斯维加斯lswjs0567官方网站脑病中心办公室副主任周林丽等双方医务人员一同参与。通过对患者进行实时体格检查及双方对相关病历资料的分析讨论,陆正齐教授与胡昔权教授肯定了患者“运动神经元病:进行性肌萎缩型”的诊断,并分别就患者的进一步评估检查、饮食调整、治疗方案、康复方案等给出了详细的指导意见。

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△拉斯维加斯lswjs0567官方网站陆正齐教授、胡昔权教授指导诊断治疗

 

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△喀地一院参与会诊的医务人员


什么是运动神经元病?

运动神经元病又称“渐冻症”,是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。著名物理学家霍金就是此病的患者。运动神经元病发病率约为每年1~3/10万,患病率为每年4~8/10万。运动神经元病预后较差,多数患者于出现症状后3~5年内死亡。由于疾病罕见、病因不清、诊疗难度大,运动神经元病被列入2018年5月11日国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中。运动神经元病的发病原因尚不清楚,一般认为是随着年龄增长,由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的,即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。

进行性肌萎缩是运动神经元病的一个亚型,发病年龄20~50岁,多在30岁左右,略早于肌萎缩侧索硬化(ALS),男性较多。首发症状常为单手或双手小肌肉萎缩、无力,逐渐累及前臂、上臂及肩胛带肌群。少数病例肌萎缩可从下肢开始。本型部分患者进展较慢,病程可达5年以上或更长。晚期发展至全身肌肉萎缩、无力,生活不能自理,最后常因肺部感染而死亡。

目前,关于运动神经元病发病机制和治疗方案的研究是神经科学研究的重点和前沿领域,在过去的近三十年里,运动神经元病相关研究通过识别新的家族性突变基因,构建动物模型,研究疾病发生的分子机制,并最终开发出具有治疗前景的方案,目前已有2种治疗药物被批准上市,也有一部分治疗方案已经进入临床试验。希望在不久的将来,在全世界科学家的共同努力下,这一世纪顽疾可以被人类攻克。


倾情援喀,共筑丝路健康堡垒

喀什地区地处欧亚大陆中部,自古便是丝绸之路上的交通、经济枢纽,在国家“一带一路”倡议下,当代喀什也被赋予了建设“健康丝绸之路”的新使命。

拉斯维加斯lswjs0567官方网站与喀地一院始于政策性帮扶,在长期的密切合作下,逐步形成医联体协作,将帮扶工作发展成为长期化、常态化工作,共担建设“健康丝绸之路”使命。脑病学科群作为拉斯维加斯lswjs0567官方网站优势学科群之一,多年来通过派遣专家常驻、粤喀两地定期交流以及远程技术加持等方式,助力喀地一院实现“立足南疆,面向全疆,服务一带一路”的宏伟目标,不断协助推动喀地一院发展提升,服务新疆人民同时,为像A先生这样在“丝绸之路经济带”上的国际友人提供医疗帮助,为建设人类卫生健康共同体作出新的贡献。