【羊城晚报】系统性红斑狼疮病人，激素类药物能不能减？

       激素作为系统性红斑狼疮（SLE）常规治疗中不可缺少的药物，对迅速控制病情起到重要作用。但长期使用激素带来的副作用，如发胖、脱发、痤疮、骨质疏松、感染等，让多数女性患者对它避之不及。SLE患者能减激素吗？这是每个SLE患者最为关注的问题之一。为此，记者采访了拉斯维加斯lswjs0567官方网站风湿免疫科主任医师林智明。

拉斯维加斯lswjs0567官方网站风湿免疫科主任医师林智明

现状：患病人数多、发病时间早、器官损伤严重

       与欧美人群相比，中国人群的SLE患病人数多、发病时间早、器官损伤严重。研究显示，约40%的SLE患者在第一年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生不可逆的器官损害。SLE患者的死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染的风险增加5倍，死于肾脏疾病的风险增加8倍，其中感染在中国SLE患者主要死因中居首位。

       2019年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）对系统性红斑狼疮（SLE）治疗推荐意见指出SLE治疗目标是：为了改善患者的长期结局，缓解疾病症状和体征，防止损害的累积和最大程度降低药物副作用以及改善生活质量。

       林智明指出，激素具有强力的抗炎、抗增生以及免疫抑制作用，能快速控制SLE的病情，挽救许多人的生命，但同时激素带来的感染、骨质疏松等风险，特别是对众多具有“爱美之心”的SLE女性，因激素带来的满月脸、水牛背以及体型改变，常常对她们的心理造成严重的影响。

担心：怕长期服用激素药物引起的副作用

       林智明表示，临床治疗上，由于患者担心长期激素用药带来的副作用，所以一见病情好转就偷偷停药，以下两种情况决不可取——

情况1：一出院就停激素药物

       很多病人刚来医院治疗时，由于病症比较严重或是威胁生命，需要大量激素冲击治疗，都很听话，毕竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情稳定，病人自己就把激素停了，医生再怎么提醒也收效甚微。

       其实，病情稳定的情况下，短期内不用激素不会那么快复发，但并不代表疾病没进展，进展的损伤都是慢慢累积的，就像温水煮青蛙，三个月到半年后，复发会很严重。

情况2：断崖式减药不可取

       医生告诉病人激素药量要按照我规定的比例来减，结果一个月后回医院复诊，激素用量断崖式下降，并没有逐渐减量。

       其实，这种做法会导致治疗不彻底，症状不会完全缓解。虽然病人不会不舒服，但检测出来的指标如尿蛋白、血常规等没有达标。长此以往，会加重疾病进展。

治疗：新药的出现将减少激素用药

       现在医学这么发达，SLE患者难道就没有什么新办法少用激素？林智明称，对于中度疾病活动度的患者，如果常规治疗基础上激素无法减量，可以考虑直接加用去年新上市的贝利尤单抗。对于重度疾病活动度的患者，大量冲击治疗后，病情稳定后维持期治疗阶段再考虑加用。“由于该药物刚在我国批准上市，具体应用需听从主治医生的建议，毕竟SLE是一种自身免疫疾病，病人个体之间存在差异，需要个体化多学科治疗”。

       林智明强调，减激素不可急于求成，盲目减激素只会本末倒置。SLE的治疗原则：首先，缓解症状、控制病情；第二，减少疾病复发；第三，减少药物的毒副作用，减轻器官的累积损伤，提高生存质量。也就是说，控制住病情、尽量减少复发风险的情况下，才能规范逐渐减激素。在保证治疗原则的前两点后，才可考虑减少激素用量，从而减少激素相关的毒副作用、提高生存质量的需求。