【口述史专栏】仁心妙手四十载 排忧解难万里路

1978年，余步云教授在拉斯维加斯lswjs0567官方网站创立风湿免疫科，这是国内最早建立的专科医教研中心之一。历经四十年的稳扎稳打，风湿免疫科实现了医疗、教学和科研的全面发展，在国内外风湿领域具有较高的知名度，是华南地区排名第一的免疫疾病医疗中心，在风湿免疫病的发病机制、免疫诊断及治疗方面取得了一系列成果，形成了以强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及风湿热为主的临床方向，是2013年至今广东省风湿界唯一被评为的“国家级临床重点专科”“广东省临床重点专科”“广东省风湿免疫病基因检测技术应用示范中心”的科室。2017年，被省卫计委授予专科唯一的“广东省县级医院学科头人风湿专业培训基地”和“广东省远程医疗中心标准制定牵头单位”。

抚今追昔，风湿免疫科在医、教、研领域的全面丰收，无一不浸透创业者和后继者的辛勤劳动。专科成员紧密协作，努力践行科训“团结创新扬传统，医教并举攀高峰”，以敬畏之心和尽责的服务，发扬救死扶伤、求真务实的精神，争创一流。2018年，正值风湿免疫科创建四十周年。展望未来，风湿免疫科将继续强化医疗质量管理，跟踪国内外风湿病诊治新进展，继续发扬科研方面的优势，提供更温馨、优质、高效的健康医疗服务。

起步早步伐稳，打造培养风湿性疾病诊疗的“黄埔军校”

风湿性疾病的研究在中国起步比较晚，上世纪五六十年代仍是一片空白。1978年，余步云教授远见卓识，提出要在三院创建风湿免疫科。人手不足、设备简陋，场地也很有限，在这样艰苦的条件下，风湿免疫科迈出了它向国内一流专业科室发展的步伐。

“当时风湿热、风湿性心脏病的患者在住院病人的数量中占据了相当大的比重，尤其是在心血管的病人中，风湿病占了百分之四十左右。我们科室建立得比较早，所以病人数量一直都是比较多的。”余步云教授回忆道。“1985年全国第一届风湿学病会议召开后，国内对于风湿性疾病的范围才更加广泛。”目前，全国范围内，广东走在了研究风湿性疾病的前沿，而三院的风湿免疫科在其中发挥了极大的作用。九十年代初，三院的风湿免疫科便开展了专科进修医生、进修护士、进修实验室技术人员的培训工作，同时每年都举办国家级风湿病学习班，为广东省和全国各地培养了大批风湿病学骨干。广东省内多家三甲医院，如现任广州医学院附属第二医院、广东省人民医院、中山大学孙逸仙纪念医院和广东省第二人民医院的学科带头人均曾在专科学习或工作培训多年。中华医学会风湿病学分会广东分会的历届主委大多都从三院的风湿免疫科走出来，“我们也被戏称是培养风湿性疾病骨干的‘黄埔军校’。”

1986年，中华医学会风湿病学分会成立，在全国积极开展风湿病知识普及工作。为了推动广东省风湿免疫专科的发展，余步云教授多次邀请省内各大医院从事其他专业的医生关注风湿免疫科，包括血液科、心血管科、肾病科、皮肤科、呼吸科等的医生。“我曾经跟着余步云教授去省内各大医院拜访，说服医院的领导，选派相关学科的人员一起来参与风湿病学会的筹备工作。”古洁若教授感慨曾经的无数次奔波、来往都恍若昨日之事。“三院当时地处广州的‘西伯利亚’，我们没有汽车，也没有自行车，就靠一辆22路公交车。”

一趟又一趟地乘坐公交车，一次又一次叩开各医院的大门，一遍又一遍地向医生解释、说明情况，最终才顺利在1992年成立了中华医学会风湿病学会广东学组。道路并未走向平坦，“筹备成立中华医学会风湿病学会的广东分会时，不少人，包括中华医学会的领导，都对我提出质疑：中国究竟是否真的需要这个专科，我们是不是在盲目追随外国？”余步云教授并没有畏惧不前，而是努力向大家阐释专科发展的方向和未来，“我八十年代中期曾到美国学习，见识到了外国风湿科的普及情况以及病人对这个专科的需求。”

汤美安教授慨叹当年创建专科的高瞻远瞩，“本来我是肾病科的，是余步云教授的精神感染了我，我才开始从事风湿免疫科的研究。放眼将来，风湿免疫科的的确确是符合国家医疗健康事业发展要求的。”历经多年的发展，拉斯维加斯lswjs0567官方网站风湿免疫科的辐射能力逐渐从全省覆盖到全国；年轻医生在专科中成长，并进一步带动风湿免疫科在新时期的发展。

高瞻远瞩，坚持医、教、研并重

1982年，经过四年多的艰苦创业，三院的风湿免疫科取得了初步成果，拥有了独立的病房，与此同时，实验室的创建工作也启动了。建立专科实验室的过程是艰难的。古洁若教授回忆起1982年刚到三院时，科里的医生只有余步云教授和汤美安教授。人手不足，职能部门的配套服务不能马上到位，汤美安教授、古洁若教授便自己拿起工具，搅拌水泥，装修实验室，并购置实验室的桌椅和所必需的实验材料。“为了发展科室，余教授、汤教授可以说是一身兼多职，既做医生，又做教授，还兼职实验员，甚至连试管都要自己洗。她们除了完成科室日常的门诊工作，还承担起教学、科研工作；在实验室亲力亲为，下班后都挤出时间来做临检的标本。”优良的传统在专科得到很好的延续，专科的医学生从入学或是参与临床的第一天，便开始了医、教、研同步规范培训的过程，参与临床检查、教学工作和实验室的科研项目。古洁若教授坦言，“这样的模式既符合大学的人才培养要求，也符合让医生全面发展的培养步调。培养的基础扎实，我们的医生也一届比一届更能干，这同时也为打造全科医学的学术梯队积蓄了力量。”

风湿免疫科在早期便狠抓基础医疗规章制度建设，目前在临床技能培训制度的建立、专科医师的各级培训制度、课程设置和考核要求方面，都起到了标杆和模范作用。专科积极参与全国继续教育项目的审核以及各类医学教材的编审工作，承担起培训进修生的任务。2007年，被评为第一批“卫生部风湿免疫专科医师培训基地”。近八年来，每年一度的全国医师资格考核，风湿免疫科均作为全国的组长单位，承担起全国医师资格考核的命题工作，这也是国家对三院风湿免疫科教学成果的认可。

1986年，风湿免疫科被评为广东省临床重点专科。“1992年，在医院“创三甲”的关键阶段，风湿免疫科功不可没。因为当时申报条件之一是至少要有两个重点学科，除了感染科， 另外一个便是风湿免疫科。”汤美安教授回忆。2002年，专科被评为广东省普通高等学校重点学科，十年磨一剑，2013年，又被评为华南地区唯一一家“国家重点专科建设项目单位”。近五年来，风湿免疫科承担华南地区风湿免疫疾病疑难重症的诊治中心的工作外，还肩负起普及、推广和创新医疗模式的任务。2016至2017年，专科被评为“广东省县级医院学科带头人风湿专业培训基地”和“广东省远程医疗中心标准制定牵头单位”。

一步一个脚印，风湿免疫科以医、教、研并举，在高等院校专科人才培养和承担社会医疗服务方面做出了巨大努力，临床诊治的创新水平一直处于国内前沿，早期便率先开始针对临床药物的研究工作。1986年，风湿免疫科被批准为“卫生部抗风湿药物临床药理基地”（现改称国家食品药品监督管理局风湿免疫专业组），这是全国第一个专科国家临床药物研究基地。近年来，专科在临床药物基因组学和基因预警、疾病预警的检测方面不辍耕耘，2016年，获批广东省唯一的“广东省风湿免疫病基因检测技术应用示范中心”。同时，专科在免疫 T细胞基础和临床研究处于国内领先水平，是全国首批干细胞临床研究的研究中心之一。

心系患者，攻坚临床研究数据库

良好的诊疗效果、敬业的服务态度和高尚的医德使风湿免疫科声誉益隆，很多外地、外省患者慕名而来，其中还包括旅居国外的华侨和来自美国、东南亚及港澳地区的患者，影响和辐射的范围非常广。患者数量的增加反过来又促进了技术的提高和经验的增长，形成了良性发展。逢年过节，余步云教授总是收到很多病友的电话和短信问候，甚至是亲临探访，“曾经有一个河南省的学生，罹患风湿热疾病，他索性考了广州的大学，在广州一边上学，一边来我们医院治疗。”

风湿免疫科响应医院“一体两翼”的发展格局，在天河院区、岭南医院和粤东医院三个院区均设有独立的门诊专区、病房和实验室，日均门诊量达到五百人以上。医疗工作繁重，医生为更好地满足病患的需求，总是将下班的时间一拖再拖。岭南医院风湿免疫科主任潘云峰说：“岭南医院风湿免疫科是2011年起步，但是在院本部的支持下，发展速度非常快，同时岭南医院环境优美，设施齐备，也吸引了越来越多的珠三角患者。”“粤东医院的发展我们也非常支持，现在科里有45个医生，都开足马力在三个院区进行轮转。”古洁若说道。

同时，风湿免疫科重视回馈社会，造福百姓。这6、7年来，专科一直坚持每周四开展病友教育讲座和义诊，加强病友间的互助和分享，又能培养年轻医生的讲课能力，进一步将规范的诊疗手段推广给病人。为了搭建风湿免疫病患者和医师交流的平台，2011年，古洁若倡导建立了国内首个“中国健康促进基金会强直性脊柱炎专家顾问会和病友会”，开设了强直性脊柱炎公益网站，为全国AS和SpA病人开展病人规范诊断治疗教育、病人随访和康复治疗等体系的建立和完善，做出了不懈的努力和贡献。科室创刊和主编的《今日风湿家园》科普丛书等，也帮助更多的病友克服病痛，取得了良好的社会效应和公益效应。

古洁若教授曾带领团队在广东开展流行病学调查，统计风湿病的自然人群发病率。在广东省阳山县一个三万人的村落里，古洁若教授和她的团队就住在当地医院简陋的集体宿舍里，每天十个小组的成员分头行动，拿着当地户籍办事处提供的户口本，挨家挨户地进行调查，并成功收集了一万三千多人的数据。

十余年前，古洁若教授便开始收集强直性脊柱炎的家系样本，建立宏观的中国人家系图。“我的学生，没有一个人可以逃过采集标本。”考虑到节假日是家族成员团聚的时候，古洁若教授和她的团队总是利用春节、国庆节等假日走访各地。为了收集第一手的有用数据，他们还曾涉足黑龙江的原始森林，“因为一家五代人，其中唯一健康者就在森林里做管理员。我们就租车进入森林，成功采集到标本。离开森林时，司机却跟我们说，森林里前几日刚刚发生了黑熊伤人事件，没料到我们居然有胆量冒险进入森林。”

看似简单的采集标本，实际上却是惊险连连，古洁若教授笑道，“我们遇到过各种险境，没饭吃、没地方住是常态，有好几次差点连命都丢了。”曾经在广西采集一家七兄弟的家系标本时，七家人居住的地方较分散而且偏远，可供采集的时间又有限，古洁若教授和团队只得日夜兼程，在半夜两点前往一户人家采集标本。不料村路狭窄，夜晚视线又差，车子在拐弯处直接陷入了深坑。“生死攸关的时刻，幸亏我们的呼喊让附近的居民听到，他们帮我们将车子抬起来，才能顺利脱离险境。”一路磕绊，所幸研究进展顺利，2011年12月，古洁若教授发表在国际顶级杂志《自然遗传学》上发表了相关的研究文章（影响因子：36.377），在世界上引起轰动。

风湿免疫科致力于攻坚大数据库，建立的首个免疫病临床和生物样本库，集专科顶层管理多中心的建设，已有免疫病数据库10万人份以上，是我省本专科最大的临床研究数据库。研究容不得任何误差，临床研究数据库的建立能够为提高早期诊断率打下基础，进一步推动精准治疗的发展，造福广大患者。

合纵联盟，助推精准医疗转化医学平台

目前，拉斯维加斯lswjs0567官方网站的风湿免疫科在常见和疑难和危重风湿病的诊治方面积累了丰富经验，对疑难疾病和少见病有较强的诊断和鉴别诊断及治疗能力。专科拥有广东省最齐全的专科检验项目，率先在广东省开展多项疑难重症风湿病的诊疗的创新或特色技术。同时，国际化标准规范诊疗平台建设初具规模：已建立的骨关节影像学规范诊断平台已有5万数据，正在完善智能化综合免疫疾病临床特征模型、遗传特征模型、环境因素预警模型。

医疗改革的大背景下，风湿免疫科发展的机遇和挑战并举。精准医疗和健康管理事业逐渐成为风湿免疫科的新目标。“独行则快，众行则远”，专科重视国内外学术交流，近八年来，每年都会举办大型国际学术交流会议，已有超过四十个国家或者地区的同行专家参会。

另外，专科也非常重视与其他学科的合作交流。“过去几十年，其他专科同行总是戏称我们为“疑难杂症中心”，有什么难以诊断的患者都喜欢往我们这送，同样的风湿免疫科相关疾病的诊疗也需要多学科的支撑。”古洁若教授介绍道。风湿免疫病包括“风湿病”和“自身免疫病”，人群中各类风湿免疫病总发病率约40％以上，涉及全科诊断，对医生知识面要求广、技术要求高。2017年，在学校和医院的支持下，专科牵头成立了广东省风湿免疫科的多学科诊疗中心（MDT），让多学科，如生物信息学、分子生物学、遗传学、免疫学等学科的专家团队能够群策群力，合力提供更高质、更精准的治疗方案，避免过度诊疗和误治，使病患受益最大化。“这对学科发展平台和大数据库的建设是十分重要的。科室的目标是希望建立起标杆性的多学科诊疗中心，乃至是建立起覆盖广东省的风湿免疫专科的医疗团队。”

风湿免疫科抓住医疗资源下沉的契机，将优质医疗服务到输送基层，扩大学科辐射范围。2018年1月，以风湿免疫科作为牵头单位的广东风湿免疫专科联盟成立，目前已有省内外319家各级医疗机构签约成为联盟的成员单位。联盟为各级医疗机构在学科建设、人才培养、学术研究、技术交流、运营管理等领域搭建一个交流与合作的平台。“小团队做不了大事，我们要发挥联盟的作用，将科室的几十人拓展为几百人的团队。年轻的一代医生们更要齐心协力，充分利用资源，创新开拓。”风湿免疫科充分利用大型三甲医院的资源优势，为基层医院在人才培养、学科建设等方面提供可视化定制帮扶全程服务，让基层风湿免疫疾病患者在家门口就能享受优质医疗服务。

杏林长盛，妙手仁心。短短四十年，风湿免疫科发展的每个阶段，都不轻松。情怀与希冀同存，古洁若教授寄语年轻医生“守业更比创业难”。“前辈学者搭起了平台，我奋力奔跑了三十余年。现在需要年轻的一代接过我们旗帜，继续努力地向前奔跑，向着国内最顶级的品牌攀登。”路漫漫其修远兮，风湿免疫科走过的每一步，都致力于为患者祛除病痛、挽救生命。而这义不容辞的责任和信念，也将驱使风湿免疫科的医生们不断攀登，坚定向前。

余步云教授

汤美安教授

古洁若教授

访谈现场